La muerte de Kevin Arley Acosta, un niño de siete años con hemofilia, provocó una fuerte reacción nacional y abrió un debate sobre la atención que reciben los pacientes con enfermedades raras en Colombia. La familia del menor denunció que la Nueva EPS no le suministró oportunamente el medicamento que necesitaba para controlar su condición, lo que habría derivado en complicaciones fatales.
El caso fue abordado este lunes durante el consejo de ministros por el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, quienes se refirieron públicamente a las circunstancias que rodearon el fallecimiento del menor, ocurrido en el municipio de Charalá, Santander, donde fue sepultado.
De acuerdo con los testimonios de sus familiares, Kevin padecía hemofilia desde que tenía nueve meses de nacido y su madre llevaba años gestionando la entrega regular del tratamiento. Sin embargo, en los últimos meses habrían transcurrido cerca de dos meses sin recibir respuesta efectiva por parte de la EPS. “Mientras nos decían que esperáramos un nuevo contrato, la vida de mi hijo se estaba apagando”, aseguró su madre, Yudy Pico.
Durante su intervención, el presidente Petro señaló que, según la información entregada por la EPS, el niño sí habría recibido medicamentos hasta el 12 de diciembre. También mencionó que el menor sufrió una caída mientras montaba bicicleta, lo que habría agravado su estado de salud, y planteó la necesidad de revisar las responsabilidades tanto del sistema de salud como del entorno familiar en la prevención de riesgos.
El mandatario enfatizó en la importancia de la educación y el acompañamiento médico para evitar situaciones de este tipo, especialmente en pacientes con enfermedades que requieren cuidados estrictos. “Si el sistema de salud no orienta adecuadamente, las familias no cuentan con herramientas suficientes para prevenir tragedias”, afirmó.
Por su parte, el ministro Jaramillo indicó que se adelantarán investigaciones exhaustivas para establecer si existió negligencia. “Si se comprueba que hubo fallas en la atención o en la entrega de medicamentos, se determinarán las responsabilidades correspondientes. No pueden repetirse casos como el de Kevin”, sostuvo.
Jaramillo también explicó que el menor sufrió un trauma craneoencefálico tras el accidente en bicicleta, un hecho que resulta especialmente riesgoso para quienes padecen hemofilia debido a los problemas de coagulación. “Estos niños deben tener restricciones en ciertas actividades para evitar hemorragias graves”, puntualizó.
El fallecimiento del menor generó rechazo por parte de diferentes sectores, incluida la Defensoría del Pueblo, y visibilizó denuncias similares en otras regiones del país. Asimismo, la fundación Fahes Colombia, que agrupa a pacientes con esta enfermedad, advirtió sobre la precariedad en la atención que reciben algunos afiliados a la Nueva EPS.
Según cifras de esta organización, cerca de 550 personas con hemofilia están afiliadas a esa EPS, pero solo 183 cuentan con una institución prestadora de salud asignada para su tratamiento, lo que ha encendido las alarmas sobre posibles fallas estructurales en la atención de este tipo de pacientes.
