Durante la inauguración del Modelo y Ruta de Atención de Enfermedades Huérfanas –que contará con un pabellón en el Hospital Universitario del Caribe (HUC)– el gobernador de Bolívar, Yamil Arana Padauí, declaró que estas enfermedades ya tienen doliente en el departamento. “Lo que hoy se abre aquí es una ventana de posibilidades para aquellas personas que han tenido que vivir con una enfermedad rara. Desde este momento, en Bolívar, no hablamos de enfermedades huérfanas, sino de enfermedades raras, porque ya cuentan con dolientes y están acompañadas por la Gobernación de Bolívar y el Hospital Universitario del Caribe. Quienes padecen estas condiciones ya tienen a dónde acudir, disponen de una ruta clara a seguir”, afirmó el gobernador. Esto significa, explicó Arana Padauí, que los pacientes recibirán una atención superior, contando con equipos de última tecnología, unidades especializadas, médicos expertos, terapeutas, psicólogos y todo el apoyo psicosocial necesario. “Es un modelo integral que no solo trata la enfermedad, sino que también acompaña el proceso emocional y social”, puntualizó. Actualmente, se registran 1.600 personas con enfermedades raras en las bases de datos oficiales, aunque se estima que el número real es considerablemente mayor. Por ello, el gobierno ha instruido realizar esfuerzos para identificar y atender a todos los afectados, sin importar dónde se encuentren. Paso histórico y nuevo modelo de trabajoEl Modelo y Ruta de Atención de Enfermedades Huérfanas representa un avance significativo en la lucha por mejorar el acceso a la salud para quienes padecen patologías complejas y poco frecuentes. Las enfermedades huérfanas, también denominadas enfermedades raras, afectan a menos de 1 persona por cada 5.000 habitantes y, en su mayoría, son crónicamente debilitantes y potencialmente mortales. En Colombia se reconocen aproximadamente 1.920 enfermedades huérfanas; según el Instituto Nacional de Salud, en 2023 se notificaron más de 13.643 casos en el país, impactando de manera considerable a la región Caribe, que históricamente ha enfrentado dificultades para acceder a diagnósticos y tratamientos especializados. El programa en Bolívar busca cambiar esta realidad, garantizando que los pacientes con enfermedades raras accedan a servicios médicos de alta calidad, integrales y especializados, conforme a las normativas nacionales. Este esfuerzo se posiciona como un referente no solo para el Caribe colombiano, sino para todo el país. El innovador modelo de atención se inauguró en el Hospital Universitario del Caribe, que se erige como el centro de referencia en la región para el tratamiento de pacientes con enfermedades huérfanas. Gracias a su infraestructura avanzada y a la capacidad técnica de su equipo médico, el hospital se consolida como un pilar fundamental en la atención integral de estos pacientes. El hospital contará con equipos médicos avanzados para el diagnóstico de enfermedades raras, unidades especializadas con profesionales altamente capacitados, y áreas de atención seguras y adecuadas para una experiencia digna y cómoda. Además, ofrecerá un enfoque colaborativo a través de una red interdisciplinaria de especialistas, enfermería, terapeutas y psicólogos, asegurando una atención integral y humanizada. De esta forma, los pacientes ya no tendrán que desplazarse fuera de la región para recibir atención de calidad, lo que representa un alivio tanto logístico como emocional para ellos y sus familias. Un modelo integral y colaborativoEl Modelo y Ruta de Atención de Enfermedades Huérfanas se caracteriza por un enfoque integral y colaborativo, basado en una estructura de seis componentes esenciales que permitirán ofrecer una atención eficaz, oportuna y adaptada a las necesidades de cada paciente. Estos componentes son: Además de los servicios médicos especializados, el modelo fomenta la creación de un espacio colaborativo para la gestión del conocimiento. Este espacio reunirá a distintos actores de la región, incluyendo la Secretaría de Salud Departamental, organizaciones de la sociedad civil, entes descentralizados y unidades administrativas, con el objetivo de promover la sensibilización, difundir información sobre las enfermedades huérfanas y desarrollar estrategias innovadoras en áreas como la investigación y la educación. Rodrigo Arzuza Jiménez, gerente del Hospital Universitario del Caribe, expresó su satisfacción y compromiso con el lanzamiento de este programa: “La inauguración de este modelo es un logro trascendental no solo para nuestra institución, sino para toda la región Caribe. Este proyecto refleja nuestro compromiso con la salud y el bienestar de las personas que padecen enfermedades huérfanas. Contamos con un equipo médico altamente especializado y con infraestructura de vanguardia que nos permite ofrecer un servicio de calidad, accesible y humanizado para quienes más lo necesitan. Estamos orgullosos de ser el epicentro de este avance en salud en Bolívar y en el país, y de garantizar que nuestros pacientes reciban la atención que merecen, sin tener que salir de su tierra.” Impacto esperado: Mejorando la calidad de vida en la región CaribeSe estima que esta nueva ruta de atención beneficiará a miles de pacientes con enfermedades huérfanas en la región Caribe, mejorando su diagnóstico, tratamiento y calidad de vida. Además, el programa impulsará avances en la investigación, la detección temprana y la implementación de tratamientos más efectivos, fortaleciendo así el sistema de salud regional. Este modelo se configura como un referente nacional en el manejo de enfermedades raras y contribuye a la equidad en salud, asegurando que todos los pacientes tengan acceso a una atención especializada, independientemente de su ubicación. La inauguración de este modelo marca un hito en la salud del Caribe colombiano. Con la infraestructura avanzada del Hospital Universitario del Caribe, el respaldo de la Gobernación de Bolívar y un equipo multidisciplinario altamente capacitado, este programa representa una nueva esperanza para los pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias.

En las calles del Centro Histórico de Cartagena, existió un consultorio singular,  el cual su dueño fue el Dr. Manuel Lefranc, conocido cariñosamente como ‘Mañe’, que por muchos años se dedicó a atender a sus pacientes con una gran devoción y sentido humano. Graduado de la Universidad de Cartagena en 1945 y con estudios en medicina interna y homeopatía en España, Lefranc encarnaba la esencia del médico de antaño, cercano, humano y profundamente comprometido con su comunidad, su consultorio, primero en la Calle de Santo Domingo y luego en la Calle del Cuartel, no era un lugar ordinario, las paredes húmedas y la penumbra le daban un aire de misterio que, combinado con su carisma, alimentaban las historias que lo señalaban como un curandero casi mágico. Lo que hacia reconocido a Lefranc eran las famosas ‘agüitas’ con las que curaba a sus paciente, preparadas con fórmulas secretas que resonaban en Cartagena y más allá. Campesinos de las zonas más reconocidas  llegaban con fe ciega, muchos sin dinero, pero con regalos humildes como gallinas criollas, frutas o cualquier cosa que tuvieran a mano y  Lefranc nunca les cerró las puertas. Para él, la salud no tenía precio fijo; lo importante era aliviar. En el consultorio del Dr. Lefranc, las consultas no dependían del bolsillo del paciente, sino de su necesidad, era como un  refugio para quienes buscaban algo más que medicamentos. El 20 de marzo de 1994, los cartageneros  perdieron  a este  personajes tan querido, pero sigue presente como uno de los mejores médicos que ha tenido la ciudad a lo largo de los años.

Por motivo de trabajos en la Avenida Pedro Romero con Carrera 51, a la altura de Olaya Herrera sector Tabú, Transcaribe, activó un desvió desde hoy martes, 14 de enero. La interrupción de la ruta normal estará activa durante el todo el tiempo en que duren dichos arreglos, que se prevé, culminen en 30 días.  Así las cosas, así quedaría dicha ruta:  En sentido Terminal – Centro, a la altura de la denominada “Bomba del Tigre”, los vehículos de la ruta X104 girarán a la izquierda por la carrera 56, hasta la calle 31B, detrás de los estadios. Continuarán derecho hasta tomar la carrera 50, en la glorieta de Unicolombo, y empalmar su recorrido habitual en la avenida Pedro Romero.  En sentido Centro – Terminal, se aplicará el mismo desvío a la inversa. Se dejan de cubrir los paraderos CAI Arrocera, sector Rafael Núñez, y sector El Tancón.