Desde el año 2008, el último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, una fecha que busca visibilizar la realidad de más de 400 millones de personas en el mundo que conviven con este tipo de patologías.
En este contexto, la E.S.E. Hospital Universitario del Caribe (HUC) reafirma su compromiso con la población del departamento de Bolívar mediante el fortalecimiento del Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe, una iniciativa desarrollada en articulación con Fundovida IPS, la Secretaría de Salud Departamental y con el acompañamiento del Departamento Administrativo Distrital de Salud (DADIS).
De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Salud, para el año 2025, de los 12.713 casos reportados de enfermedades huérfanas en el país, Cartagena ocupa el quinto lugar en número de casos documentados. Este panorama evidencia la necesidad regional de consolidar un modelo de atención especializado, resolutivo y articulado que supere las barreras de acceso y garantice una respuesta oportuna.
Entre marzo de 2025 y enero de 2026, el programa ha realizado 763 consultas especializadas y actualmente cuenta con 35 pacientes en seguimiento clínico activo y estandarizado. De esta población, el 30% corresponde a pacientes con diagnóstico de lupus y el 10% a pacientes con diagnóstico de porfiria, lo que refleja la diversidad y complejidad de las patologías atendidas.
El Hospital Universitario del Caribe cuenta con una infraestructura hospitalaria óptima para garantizar la continuidad y oportunidad en la atención de las enfermedades raras o huérfanas, así como con talento humano altamente calificado y protocolos de alta complejidad que impactan positivamente en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes.
De manera complementaria, el programa especializado en trastornos de la coagulación, liderado en articulación con Fundovida, registra 259 pacientes en su cohorte total. La mayoría son pacientes jóvenes y más de la mitad presentan enfermedad severa, según los parámetros de la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH). Gracias al manejo interdisciplinario y al acompañamiento integral a pacientes y familias, se han logrado beneficios significativos a largo plazo en calidad y expectativa de vida.
El Hospital Universitario del Caribe continúa trabajando por la salud de todos y todas los usuarios que requieren atención oportuna, integral y humanizada, consolidándose como referente regional en la atención de patologías de alta complejidad y ratificando su compromiso con una atención centrada en el paciente.
Finalmente, el HUC invita a las personas con diagnóstico presuntivo o confirmado de enfermedades huérfanas a vincularse a los servicios ambulatorios especializados del Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe, donde encontrarán respaldo institucional, tecnología adecuada y un equipo comprometido con su bienestar.
